दुर्मिळ आजारांबद्दल आणि रूग्ण आणि त्यांच्या कुटुंबियांना राष्ट्रीय आणि आंतरराष्ट्रीय संसाधनांची माहिती देणे आणि सक्षम करणे तसेच याबाबत जनजागृती करणे या उद्देशाने ऑर्गनायझेशन फॉर रेअर डिसीजेस इंडिया (ओआरडीआय)च्या वतीने २५ फेब्रुवारी रोजी भारतातील १५ शहरांमध्ये वार्षिक फ्लॅगशिप इव्हेंट रेसफॉर-७" मॅरेथॉनचे आयोजन करण्यात आले आहे. जागतिक दुर्मिळ रोग दिनानिमित्त आयोजित वार्षिक जनजागृती मॅरेथॉन आहे. २०१६ मध्ये बेंगळुरूमध्ये सुरू झाल्यापासून, ही मॅरेथॉन देशभरात आयोजित केली जाते. यावर्षी २५ फेब्रुवारी रोजी होणाऱ्या कार्यक्रमात २०,००० हून अधिक लोक सहभागी होतील. ही शर्यत १५ शहरांमध्ये एकाच वेळी सुरू होईल. अशी माहिती आज मुंबईतील प्रेस क्लब येथे प्रसार माध्यमांना ऑर्गनायझेशन फॉर रेअर डिसीजेस इंडियाच्या संचालिक संगीता बर्डे यांनी दिली.
वन नेशन, वन डे टुगेदर फॉर रेअर ही थीम रूग्ण, काळजीवाहू आणि कुटुंबे, वैद्यकीय व्यावसायिक आणि सामान्य लोकांना पाठिंबा देण्यासाठी तयार करण्यात आली आहे. गोरेगाव पश्चिम पेधीत बांगूर स्पोर्ट्स कॉम्प्लेक्स येथून मुंबईच्या मॅरेथॉनला सुरुवात होईल. नियमित धावपटूंसाठी शुल्क ६९९ रुपये आहे, तर विद्यार्थी ३९९ रुपयेच्या सवलतीच्या दराने नोंदणी करू शकतात. दुर्मिळ आजाराचे रूग्ण आणि भिन्न क्षमता असलेल्या व्यक्ती, प्रत्येकी दोन काळजीवाहकांसह, विनामूल्य सहभागी होऊ शकतात. या श्रेणीतील सहभागींना एक टी-शर्ट, एक पदक, एक ई-प्रमाणपत्र आणि मानार्थ नाश्ता असलेले एक किट मिळेल.
आयक्यूव्ही आयएला दुर्मिळ रोगांच्या क्षेत्रात व्यापक अनुभव आहे आणि आम्ही धोरणात्मक आणि क्लिनिकल संशोधन उपाय प्रदान करतो. जीवघेणा आजार असलेल्या रुग्णांसाठी चांगले निदान आणि उपचार सक्षम करण्यासाठी आम्ही या क्षेत्रात नावीन्य आणण्यासाठी वचनबद्ध आहोत. ही मॅरेथॉन आमच्या नीतिमत्तेची प्रतिध्वनी करते आणि आम्ही जवळपास एक दशकापासून याला पाठिंबा देत आहोत. आमचा विश्वास आहे की ही धाव केवळ दुर्मिळ आजारांबद्दल आवश्यक जागरूकता निर्माण करण्यास मदत करेल, जे सध्या खूप मर्यादित आहे, ते आम्हाला निरोगी जीवनशैलीसाठी आमच्या स्वतःच्या सीमा पुढे ढकलण्यास देखील प्रोत्साहित करते. असे मत आयक्यूव्हीआयए दक्षिण आशियाचे व्यवस्थापकीय संचालक अमित मुकीम यांनी व्यक्त केले.
या कार्यक्रमाविषयी बोलताना, ऑर्गनायझेशन फॉर रेअर डिसीजेस इंडियाच्या संचालिक संगीता बर्डे म्हणाल्या, "दुर्मिळ आजारांबद्दल जागरुकता वाढवणे हा सततचा प्रयत्न आहे. आम्ही जवळपास दोन दशकांपासून हे करत आहोत आणि दुर्मिळ आजारांच्या रुग्णांसाठी चांगला लढा देत आहोत. आमच्या प्रवासात आम्हाला अनेक समविचारी लोकांचा, संस्थांचा आणि समुदायांचा पाठिंबा मिळाला ज्यांना बदल घडवायचा होता आणि ते आमच्यासोबत आहेत. रेसफॉर७ हा दुर्मिळ आजारांबद्दल जागरूकता निर्माण करण्यासाठी आमचा एक अनोखा उपक्रम आहे. ही शर्यत नसून दुर्मिळ आजारांना आरोग्य सेवेच्या अग्रभागी आणण्याची चळवळ आहे. दुर्मिळ रोग समुदायाच्या विविध गरजा पूर्ण करण्यासाठी हे आम्हाला खूप आवश्यक निधी उभारण्यास सक्षम करते. या चळवळीला अधिकाधिक व्यापक करण्यासाठी आपण सर्वांनी पुढे यावे आणि सहभागी व्हावे, असे आवाहन आम्ही करतो.-
ऑर्गनायझेशन फॉर रेअर डिसीजेस इंडियाच्या सह-संस्थापक आणि कार्यकारी संचालक प्रसन्न कुमार शिरोळ यांनी म्हटले की, रेसफॉर७ हा गेल्या ८ वर्षांपासून भारतातील एकमेव जनजागृती उपक्रम आहे. या कार्यक्रमाने प्रत्यक्ष आणि अप्रत्यक्ष दोन्ही प्रकारे भारतातील दुर्मिळ रोग परिसंस्थेच्या व्यापक विकासामध्ये महत्त्वपूर्ण भूमिका बजावली आहे. धोरणकर्ते, भागधारक आणि जागतिक समुदायाचे लक्ष वेधून घेऊन, रेसफॉर७ ने दुर्मिळ रोगांच्या क्षेत्रात भारताला जागतिक नकाशावर स्थान दिले आहे. या वर्षीची थीम वन नेशन, वन डे-टुगेदर फॉर रेअर अशी असून दुर्मिळ आजाराच्या रूग्णांच्या मदतीसाठी एकजूट होऊन देशभरातील सर्व भागधारकांसाठी डे-टूगेदर फॉर रेअर एक विस्तारित चळवळीवर भर देते. धोरण मार्गदर्शक तत्त्वांनुसार उपचारांमध्ये प्रवेश वाढवणे, दीर्घकालीन काळजी आणि समर्थनासाठी एक परिसंस्था स्थापन करणे, प्रोत्साहन देणे यावर भर दिला जातो. संशोधन आणि विकास आणि शेवटी आय केअर फॉर रेअर चा सामूहिक क्षण निर्माण करतो.
0 टिप्पण्या